Journée mondiale 2017
Depuis 2009, la Fédération internationale de la Sclérose en plaques (MSIF) a lancé une journée mondiale qui réunit la communauté internationale de la SEP afin de partager des expériences, sensibiliser le public et mener une campagne pour et aux côtés des personnes atteintes de la sclérose en plaque.
Elle a lieu le dernier mercredi du mois de mai, et aura donc lieu cette année mercredi 31 mai 2017.
Les associations se mobilisent et appellent à la participation. À Paris, le programme est proposé par la Maison de la SEP.
«Vivre avec la SEP», le thème retenu pour cette journée mondiale, peut être illustré par un défi : huit personnes atteintes par la maladie organisent un parcours de spéléologie avec nuit en bivouac, du 23 au 24 mai dans la grotte de Pierre-La-Treiche (Meurthe-et-Moselle), avec un slogan : «Vivre heureux avec la SEP !»
À cette occasion, nous vous proposons en bas de ce billet une bibliographie de documents récents, disponibles en ligne en accès libre, ou à la BIU Santé, pôles Médecine ou Pharmacie. Retrouvez également cette sélection de documents devant le bureau central, dans la salle de lecture du pôle Médecine.
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, qui affecte le système nerveux central. Le système de défense ne joue plus son rôle de protection, se retourne contre ses propres cellules et les attaque pour des raisons encore mal connues.
Ainsi, la myéline, membrane biologique qui gaine et protège les fibres nerveuses, est attaquée par les lymphocites T et se trouve donc altérée. Elle ne remplit plus sa fonction de protection de l’axone, prolongement du neurone chargé de transporter l’information, et ne permet plus d’accélérer la transmission de l’influx nerveux.
Alors, des lésions – des plaques, apparaissent dans le système nerveux central, traduisant une démyélinisation et souvent le début d’une dégénérescence axonale.
Épistémologie, étiologie, symptomatologie clinique
C’est une maladie du jeune adulte, qui représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez les trentenaires.
La maladie touche davantage de femmes (1 homme pour 3 femmes environ). 80 000 à 100 000 personnes sont touchées en France (environ 1 sur 1.000), 400 000 en Europe et 2,3 millions dans le monde.
Il n’existe pas de test diagnostic spécifique. L’IRM détecte les lésions.
Les symptômes sont très variables selon le patient et selon l’évolution de la maladie au cours de sa vie. Dans 85% des cas, la maladie débute par des poussées inflammatoires, les signes cliniques dépendant de la zone du cerveau ou de la moelle épinière touchée par les lésions.
Troubles moteurs, sensitifs, troubles de la vision, de l’équilibre, troubles urinaires ou sexuels, ces différents signes peuvent être isolés ou associés, souvent accompagnés d’une fatigue extrême, de troubles de la mémoire ou encore d’épisodes dépressifs.
Les symptômes peuvent survenir en quelques heures ou quelques jours, et disparaître totalement ou partiellement en quelques semaines. Au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles, parfois très invalidantes. Toutefois, le pronostic est imprévisible pour un individu donné.
La sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire, mais il peut exister une prédisposition génétique. Une vaste étude d’analyse de génomes a permis de découvrir 29 variants génétiques associés à la maladie. La plupart de ces gènes jouent un rôle dans l’immunité.
Par ailleurs, différents facteurs environnementaux influencent le développement de la sclérose en plaques, dont les facteurs climatiques, en particulier le niveau d’ensoleillement, sont les plus connus. Les pays du Nord sont plus touchés que les pays proches de l’équateur.
Les scientifiques ont également exploré la piste d’une origine infectieuse, qui demeure une hypothèse.
Thérapeutique
Il n’existe pas actuellement de traitements qui permettent de vaincre la maladie.
Corticothérapie, immunomodulateurs, immunosuppresseurs … des thérapeutiques en cours de développement visent à une meilleure efficacité dans les formes progressives de la maladie et à une meilleure sécurité d’emploi pour les patients, sachant que la prise en charge est extrêmement complexe, les réponses aux traitements étant très différentes selon les cas.
De grands progrès ont été faits dans la connaissance des anomalies immunitaires impliquées dans le développement de la maladie et sont à l’origine d’essais cliniques pour tenter de les corriger.
Réseaux, associations
Le réseau sclérose en plaques et maladies inflammatoires du système nerveux Île-de-France (SINDEFI-SEP), financé par le FIR (Fonds d’intervention régional) géré par l’Agence régionale de Santé, réunit autour d’une charte commune, des neurologues libéraux et hospitaliers et les autres acteurs médicaux, para-médicaux et sociaux de la région, intervenant dans le parcours de santé des patients. Les patients peuvent adhérer au réseau, être suivis, orientés, échanger leurs expériences…
Carenity.com : Carenity est le premier réseau social francophone proposant une communauté dédiée à la sclérose en plaques.
Fondation ARSEP : La Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques propose un site très bien documenté avec un forum de discussion.
Ligue Française contre la sclérose en plaques : au service de toutes les personnes concernées par la maladie (patients, entourage).
En savoir plus
Épistémologie, Étiologie, Symptomatologie clinique sur le site du Collège des enseignants en neurologie
La sclérose en plaques. Maladie, espoirs et réalités (livre de Richard Gonssette à télécharger au format PDF sur le site de la Fondation Charcot)
Bibliographie
Multiple Sclerosis and Demyelinating Disorders. Consultable en ligne : https://msddjournal.biomedcentral.com/
Multiple Sclerosis International — An Open Access Journal. Consultable en ligne : https://www.hindawi.com/journals/msi/
Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical | SAGE Journals. Consultable en ligne : http://journals.sagepub.com/home/mso
ÉTIOLOGIE
Adamczyk-Sowa, M., Medrek, A., Madej, P., Michlicka, W., & Dobrakowski, P. (2017). Does the Gut Microbiota Influence Immunity and Inflammation in Multiple Sclerosis Pathophysiology? Journal of Immunology Research, 2017. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1155/2017/7904821
Domingues, R. B., Fernandes, G. B. P., Leite, F. B. V. de M., Tilbery, C. P., Thomaz, R. B., Silva, G. S., … Soares, C. A. S. (2017). The cerebrospinal fluid in multiple sclerosis: far beyond the bands. Einstein (Sao Paulo, Brazil), 15(1), 100‑104. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1590/S1679-45082017RW3706
Gianfrancesco, M. A., & Barcellos, L. F. (2016). Obesity and Multiple Sclerosis Susceptibility: A Review. Journal of Neurology & Neuromedicine, 1(7), 1‑5. Consultable en ligne : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5156319/
Haider, L. (2015). Inflammation, Iron, Energy Failure, and Oxidative Stress in the Pathogenesis of Multiple Sclerosis. Oxidative Medicine and Cellular Longevity, 2015. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1155/2015/725370
Maschi, J.-P., & Danze, J.-M. (2014). Sclérose en plaques et pollution électromagnétique : la théorie environnementale d’une maladie neurologique. Embourg: Marco Pietteur éditeur. Consultable à la BIU Santé Médecine : Cote 233535-234
Singh, A. K., Novakova, L., Axelsson, M., Malmeström, C., Zetterberg, H., Lycke, J., & Cardell, S. L. (2017). High Interferon-γ Uniquely in Vδ1 T Cells Correlates with Markers of Inflammation and Axonal Damage in Early Multiple Sclerosis. Frontiers in Immunology, 8, 260. Consultable en ligne : https://doi.org/10.3389/fimmu.2017.00260
ÉPIDÉMIOLOGIE
Asea, A. A. A., Geraci, F., & Kaur, P. (2017). Multiple sclerosis: bench to bedside global perspectives on a silent killer. Cham: Springer. Consultable à la BIU Santé : Cote 210602-958
Defer, G., Brochet, B., Pelletier, J., & Lyon-Caen, O. (2012). Neuropsychologie de la sclérose en plaques. Issy-les-Moulineaux: Elsevier Masson. Consultable à la BIU Santé Médecine : Cote WL 360
Ghasemi, N., Razavi, S., & Nikzad, E. (2017). Multiple Sclerosis: Pathogenesis, Symptoms, Diagnoses and Cell-Based Therapy. Cell Journal, 19(1), 1‑10. Consultable en ligne : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5241505/
Goodin, D. S. (2014). Multiple sclerosis and related disorders. Edinburgh London New York [etc.]: Elsevier. Consultable à la BIU Santé Médecine : Cote 210-582-122
Haider, L., Zrzavy, T., Hametner, S., Höftberger, R., Bagnato, F., Grabner, G., … Lassmann, H. (2016). The topograpy of demyelination and neurodegeneration in the multiple sclerosis brain. Brain, 139(3), 807‑815. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1093/brain/awv398
Karpate, Y. (2015, septembre). Enhanced representation & learning of magnetic resonance signatures in multiple sclerosis (Theses). Université Rennes 1. Consultable en ligne : https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01270533
Kolasinski, J., Stagg, C. J., Chance, S. A., DeLuca, G. C., Esiri, M. M., Chang, E.-H., … Johansen-Berg, H. (2012). A combined post-mortem magnetic resonance imaging and quantitative histological study of multiple sclerosis pathology. Brain, 135(10), 2938‑2951. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1093/brain/aws242
Lhuillier, A. (2014, juin). Identification of macrophagic and microglial activation programs in progressive forms of multiple sclerosis (Thèses). Université Claude Bernard – Lyon I. Consultable en ligne : https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01056829
Lublin, F. D., Reingold, S. C., Cohen, J. A., Cutter, G. R., Sørensen, P. S., Thompson, A. J., … Polman, C. H. (2014). Defining the clinical course of multiple sclerosis. Neurology, 83(3), 278‑286. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000000560
Lunde, H.-M. B., Assmus, J., Kjell-Morten, M., Bø, L., & Grytten, N. (2017). Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1136/jnnp-2016-315238
Marrie, R. A., Cohen, J., Stuve, O., Trojano, M., Sørensen, P. S., Reingold, S., … Reider, N. (2015). A systematic review of the incidence and prevalence of comorbidity in multiple sclerosis: Overview. Multiple Sclerosis (Houndmills, Basingstoke, England), 21(3), 263‑281. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1177/1352458514564491
Marrie, R. A., Reingold, S., Cohen, J., Stuve, O., Trojano, M., Sorensen, P. S., … Reider, N. (2015). The incidence and prevalence of psychiatric disorders in multiple sclerosis: A systematic review. Multiple Sclerosis (Houndmills, Basingstoke, England), 21(3), 305‑317. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1177/1352458514564487
Martin, R., & Lutterotti, A. (2010). Molecular basis of multiple sclerosis : the immune system. Heidelberg New York: Springer. Consultable à la BIU Santé Pharmacie : Cote P 5056-51
Moreau, T., Du Pasquier, R., Léger, J.-M., Mas, J.-L., & Clanet, M. (2017). Sclérose en plaques. Montrouge: Doin. Consultable à la BIU Santé Médecine : Cote WL 360
Varennes, Olivier. (2015, février). A comparative analysis in vitro of Cerebrospinal Fluid and serum in Multiple SclerosisPatients by NMR metabolomic approach (Theses). Université de Picardie Jules-Verne. Consultable en ligne : https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01159820
THÉRAPIES
Artom, M., Czuber-Dochan, W., Sturt, J., & Norton, C. (2017). Cognitive behavioural therapy for the management of inflammatory bowel disease-fatigue with a nested qualitative element: study protocol for a randomised controlled trial. Trials, 18(1), 213. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1186/s13063-017-1926-3
Benedek, G., Chaudhary, P., Meza-Romero, R., Calkins, E., Kent, G., Offner, H., … Vandenbark, A. A. (2017). Sex-dependent treatment of chronic EAE with partial MHC class II constructs. Journal of Neuroinflammation, 14(1), 100. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1186/s12974-017-0873-y
Berkovich, R., Bakshi, R., Amezcua, L., Axtell, R. C., Cen, S. Y., Tauhid, S., … Steinman, L. (2017). Adrenocorticotropic hormone versus methylprednisolone added to interferon β in patients with multiple sclerosis experiencing breakthrough disease: a randomized, rater-blinded trial. Therapeutic Advances in Neurological Disorders, 10(1), 3‑17. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1177/1756285616670060
Boutrin, M., & Bellet, D. (2014). Traitement oral de la sclérose en plaques. s.n., s.l. Consultable à la BIU Santé Pharmacie : Cote TPHA, TPHB
Carle, G., & Abgrall-Barbry, G. (2016). Corticotherapy and suicidal behavior: A case report. Encéphale. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.005
Carlin, C. S., Higuera, L., & Anderson, S. (2017). Improving Patient-Centered Care by Assessing Patient Preferences for Multiple Sclerosis Disease-Modifying Agents: A Stated-Choice Experiment. The Permanente Journal, 21. Consultable en ligne : https://doi.org/10.7812/TPP/16-102
Cohan, S. (2016). Therapeutic efficacy of monthly subcutaneous injection of daclizumab in relapsing multiple sclerosis. Biologics : Targets & Therapy, 10, 119‑138. Consultable en ligne : https://doi.org/10.2147/BTT.S89218
Damal, K., Stoker, E., & Foley, J. F. (2013). Optimizing therapeutics in the management of patients with multiple sclerosis: a review of drug efficacy, dosing, and mechanisms of action. Biologics : Targets & Therapy, 7, 247‑258. Consultable en ligne : https://doi.org/10.2147/BTT.S53007
Dutilleul, C. (2015, juillet). Multiple sclerosis treatment evaluation thanks to magnetic resonance imaging (Theses). Université Paul Sabatier – Toulouse III. Consultable en ligne : https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01296997
Hart, P. H., Lucas, R. M., Booth, D. R., Carroll, W. M., Nolan, D., Cole, J. M., … Kermode, A. G. (2017). Narrowband UVB Phototherapy for Clinically Isolated Syndrome: A Trial to Deliver the Benefits of Vitamin D and Other UVB-Induced Molecules. Frontiers in Immunology, 8. Consultable en ligne : https://doi.org/10.3389/fimmu.2017.00003
Hoffmann, J.-J., & Dubois, M. (2010). Sclérose en plaques évoluée. Paris: Éditions J. Lyon. Consultable à la BIU Santé Médecine : Cote 194185
Lamargue, D. (2015, septembre). Cognition and MS : development of new ”ecological” assessment in virtual reality and of a specific rehabilitation program, characterization of depressed mood, assessment of quality of life and contribution of brain imaging to the study of rehabilitation. (Theses). Université de Bordeaux. Consultable en ligne : https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01246418
Messer, M. M., & Haller, I. V. (2017). Ketamine Therapy for Treatment-resistant Depression in a Patient with Multiple Sclerosis: A Case Report. Innovations in Clinical Neuroscience, 14(1‑2), 56‑59. Consultable en ligne : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5373796/
Papeix, C., & Lubetzki, C. (2016). La sclérose en plaques : les nouveaux traitements (Nouvelle édition). Paris: Odile Jacob. Consultable à la BIU Santé Médecine et Pharmacie : Cote 353693 et 216660
Riquier, T., & Paubel, P. (2015). Quel parcours de soins thérapeutique dans la sclérose en plaques ? Analyse des données en vie réelle et impact de l’arrivée des traitements par voie orale. Éditeur inconnu, lieu de publication inconnu. Consultable à la BIU Santé Pharmacie : Cote TPHA, TPHB 14319
Sabourin, C., & Paubel, P. (2015). Analyses médico-économiques et qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaques. Disponible à la BIU Santé Pharmacie : Cote TPHA, TPHB 14216
Straudi, S., Manfredini, F., Lamberti, N., Zamboni, P., Bernardi, F., Marchetti, G., … Basaglia, N. (2017). The effectiveness of Robot-Assisted Gait Training versus conventional therapy on mobility in severely disabled progressIve MultiplE sclerosis patients (RAGTIME): study protocol for a randomized controlled trial. Trials, 18(1), 88. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1186/s13063-017-1838-2
Veauthier, C., Hasselmann, H., Gold, S. M., & Paul, F. (2016). The Berlin Treatment Algorithm: recommendations for tailored innovative therapeutic strategies for multiple sclerosis-related fatigue. The EPMA Journal, 7. Consultable en ligne : https://doi.org/10.1186/s13167-016-0073-3
Venesson, J., & Venesson, É. (2016). Vaincre la sclérose en plaques. Vergèze: Thierry Souccar éditions. Consultable à la BIU Santé Pharmacie : Cote TPHA, TPHB 14216
Zamani, M., Tavoli, A., Yazd Khasti, B., Sedighimornani, N., & Zafar, M. (2017). Sexual Therapy for Women with Multiple Sclerosis and Its Impact on Quality of Life. Iranian Journal of Psychiatry, 12(1), 58‑65. Consultable en ligne : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5425353/
