« La vie avec la sclérose en plaques », bibliographie (31/5)

Journée mondiale 2017

Depuis 2009, la Fédération internationale de la Sclérose en plaques (MSIF) a lancé une journée mondiale qui réunit la communauté internationale de la SEP afin de partager des expériences, sensibiliser le public et mener une campagne pour et aux côtés des personnes atteintes de la sclérose en plaque.

Elle a lieu le dernier mercredi du mois de mai, et aura donc lieu cette année mercredi 31 mai 2017.

Les associations se mobilisent et appellent à la participation. À Paris, le programme est proposé par la Maison de la SEP.

«Vivre avec la SEP», le thème retenu pour cette journée mondiale, peut être illustré par un défi : huit personnes atteintes par la maladie  organisent un parcours de spéléologie avec nuit en bivouac, du 23 au 24 mai dans la grotte de Pierre-La-Treiche (Meurthe-et-Moselle), avec un slogan : «Vivre heureux avec la SEP !»

À cette occasion, nous vous proposons en bas de ce billet une bibliographie de documents récents, disponibles en ligne en accès libre, ou à la BIU Santé, pôles Médecine ou Pharmacie. Retrouvez également cette sélection de documents devant le bureau central, dans la salle de lecture du pôle Médecine.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, qui affecte le système nerveux central. Le système de défense ne joue plus son rôle de protection, se retourne contre ses propres cellules et les attaque pour des raisons encore mal connues.
Ainsi, la myéline, membrane biologique qui gaine et protège les fibres nerveuses, est attaquée par les lymphocites T et se trouve donc altérée. Elle ne remplit plus sa fonction de protection de l’axone,  prolongement du neurone chargé de transporter l’information, et ne permet plus d’accélérer la transmission de l’influx nerveux.
Alors, des lésions – des plaques, apparaissent  dans le système nerveux central, traduisant une démyélinisation et souvent le début d’une dégénérescence axonale.

Épistémologie, étiologie, symptomatologie clinique

C’est une maladie du jeune adulte, qui représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez les trentenaires.
La maladie touche davantage de femmes (1 homme pour 3 femmes environ). 80 000 à 100 000 personnes sont touchées en France (environ 1 sur 1.000), 400 000 en Europe et 2,3 millions dans le monde.

Il n’existe pas de test diagnostic spécifique. L’IRM détecte les lésions.

Les symptômes sont très variables selon le patient et selon l’évolution de la maladie au cours de sa vie. Dans 85% des cas, la maladie débute par des poussées inflammatoires, les signes cliniques dépendant de la zone du cerveau ou de la moelle épinière touchée par les lésions.
Troubles moteurs, sensitifs, troubles de la vision, de l’équilibre, troubles urinaires ou sexuels, ces différents signes peuvent être isolés ou associés, souvent accompagnés d’une fatigue extrême, de troubles de la mémoire ou encore d’épisodes dépressifs.
Les symptômes peuvent survenir en quelques heures ou quelques jours, et disparaître totalement ou partiellement en quelques semaines. Au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles, parfois très invalidantes. Toutefois, le pronostic est imprévisible pour un individu donné.

La sclérose en plaques n’est pas  une maladie héréditaire, mais il peut exister une prédisposition génétique. Une vaste étude d’analyse de génomes a permis de découvrir 29 variants génétiques associés à la maladie. La plupart de ces gènes jouent un rôle dans l’immunité.

Par ailleurs, différents facteurs environnementaux influencent le développement de la sclérose en plaques, dont les facteurs climatiques, en particulier le niveau d’ensoleillement, sont les plus connus. Les pays du Nord sont plus touchés que les pays proches de l’équateur.
Les scientifiques ont également exploré la piste d’une origine infectieuse, qui demeure une hypothèse.

Thérapeutique

Il n’existe pas actuellement de traitements qui permettent de vaincre la maladie.

Corticothérapie, immunomodulateurs, immunosuppresseurs … des thérapeutiques en cours de développement visent à une meilleure efficacité dans les formes progressives de la maladie et à une meilleure sécurité d’emploi pour les patients, sachant que la prise en charge est extrêmement complexe, les réponses aux traitements étant très différentes selon les cas.

De grands progrès ont été faits dans la connaissance des anomalies immunitaires impliquées dans le développement de la maladie et sont à l’origine d’essais cliniques pour tenter de les corriger.

Réseaux, associations

Le réseau sclérose en plaques et maladies inflammatoires du système nerveux Île-de-France (SINDEFI-SEP), financé par le FIR (Fonds d’intervention régional) géré par l’Agence régionale de Santé, réunit autour d’une charte commune, des neurologues libéraux et hospitaliers et les autres acteurs médicaux, para-médicaux et sociaux de la région, intervenant dans le parcours de santé des patients. Les patients peuvent adhérer au réseau, être suivis, orientés, échanger leurs expériences…

Différents sites sont dédiés aux patients, par exemple, en France :

Carenity.com : Carenity est le premier réseau social francophone proposant une communauté dédiée à la sclérose en plaques.

Fondation ARSEP : La Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques propose un site très bien documenté avec un forum de discussion.

Ligue Française contre la sclérose en plaques : au service de toutes les personnes concernées par la maladie (patients, entourage).

 

Emmanuelle Prévost

En savoir plus

Épistémologie, Étiologie, Symptomatologie clinique sur le site du Collège des enseignants en neurologie

La sclérose en plaques. Maladie, espoirs et réalités (livre de Richard Gonssette à télécharger au format PDF sur le site de la Fondation Charcot)

Bibliographie

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ÉPIDÉMIOLOGIE

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THÉRAPIES

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